lunes, 16 de mayo de 2016

Historias que inspiran: Marcos Marini

Son muchas las historias que nos pueden servir a muchos de inspiración. Desde personajes archiconocidos como Mark Zuckerberg, pasando por aquellos como el Dr. Pedro Cavadas (conocido cirujano plástico español, especialista en trasplantes de extremidades) y personas de a pie. Esas con las que quizás te cruzas a diario, y no tienes ni idea de cuánto podrían aportar a tu vida. 

Naturalmente no podemos conocer a todos, pero haciendo honor al nombre y razón que dio origen a este blog, he decido dar a conocer historias maravillosas que seguramente no conocías, y pueden - más allá de robarte una sonrisa - servirte de fuente de inspiración para esos momentos en los que no se ve del todo con claridad. Empiezo con una historia que seguramente te va a cautivar... 

En 2011 compartía piso, éramos 4 personas. Quedó una plaza libre y pusimos un anuncio. Vino cantidad de gente, para todos los gustos y colores. De todos los candidatos, elegimos a un chico argentino. Él fue el ganador... o eso fue lo que le dijimos. "Marcos, te hemos elegido a ti". Pero en aquel momento realmente habíamos ganado todos por el simple hecho de habernos conocido. 

Era la envidia de sus amigos, vivía con 3 mujeres de armas tomar (modestia aparte), pero nosotras también fuimos la envida de unas cuantas. Fue un gran compañero de lo que en aquel momento era nuestro hogar. Un chico pulcro, organizado, dulce, franco, cariñoso, colaborador, cercano, muy detallista, responsable, y muy... muy deportista. Salía cada día a correr, a andar en bici, y nos invitaba a todos a ir con él. Acabó convirtiéndose en el entrenador de todos los amigos que fue haciendo en el tiempo que estuvo aquí. 


Al principio de la convivencia hubieron cosas que me llamaron la atención en su comportamiento, sus razonamientos, comentarios y su forma de ser. Tampoco entendía bien a qué se dedicaba... Pero en cuanto supe su historia, entendí muchas cosas. Una de ellas, que había llegado a mi vida por algo. 

Marcos nació con Fibrosis Quística (FQ). Una enfermedad genética grave, crónica y degenerativa, que afecta al sistema digestivo, respiratorio y reproductor. Requiere tratamiento diario de horas, además de la ingesta de un sin fin de medicamentos que le ayudan a procesar los alimentos y paliar los efectos de la enfermedad. 

En España, se estima una incidencia de 1/5000 nacidos vivos, mientras que 1/35 son portadores sanos. Es una enfermedad de gen recesivo, lo que quiere decir que se sufre cuando se hereda el gen defectuoso de ambos padres. Si se hereda sólo un gen defectuoso, se es portador sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. 



No existe tratamiento curativo, pero sí posibles tratamientos que permitan la mejora de la sintomatología y alarguen su esperanza de vida. En casos muy severos, puede llegar a suponer la necesidad de un trasplante pulmonar y/o hepático.  

Marcos pasó parte de la infancia en el hospital, entre enfermeras, jeringuillas, cables y pastillas. Vivió aquella época anhelando la libertad de ser "un chiquillo normal". Como los que veía a través de la ventana de su habitación, que daba a un parque. Los médicos le decían que, con suerte, llegaría a los 25 años de edad... 

Su relación con la enfermedad, obviamente, fue muy dura. Pasó por diferentes etapas: La negación, negarse a aceptar tu realidad: Estás enfermo y no tiene cura; La rebelión, ¿y por qué yo?; La reflexión... y finalmente la aceptación. La aceptación te lleva a la acción, y en su caso, la acción le llevó al deporte. 

A él, el deporte le ha salvado la vida. Para él, literalmente, el deporte es su vida. Corre, y a través de las carreras en las que lo entrega todo, envía su mensaje. "El deporte me salva cada día". Compara los maratones (42km) a los que asiste, con la historia de su vida: un constante esfuerzo, una lucha diaria por llegar a la meta.

En cada carrera puede perder entre 3 y 4 kilos. Suda de 7 a 8 veces más que una persona normal, y todo lo que come, lo elimina (si no toma aquel sin fin de pastillas antes de cada comida), porque no produce las enzimas necesarias para absorber el alimento. 

Entrena a diario. Para él la preparación física es fundamental, aunque implique riesgos. Ya no sólo por todas las carreras que corre y eventos en los que participa, sino porque ese entrenamiento diario es lo que le permite VIVIR y darse el lujo de vivir de igual a igual con cualquiera de nosotros... o eso cree. En mi opinión, no es así... es extraordinario. 

Dice que sus dos pilares fundamentales son su voluntad y la fundación Secreto Fiqui, donde es la imagen motivacional y fuente de esperanza para todos aquellos que sufren la misma enfermedad. 

Secreto Fiqui se creó en Junio de 2010, con la intención difundir la experiencia de Marcos en su relación con la enfermedad y el deporte. Se convirtió en el nexo entre miles de historias de distintos rincones del Mundo. Durante 2010 y 2011, cuando le conocí, estaba intercambiando experiencias en España con diferentes ONG y Fundaciones en diferentes Congresos Europeos. Luego, a partir de 2012, difundieron el proyecto en Argentina (su país de origen), Brasil, Ecuador y buena parte de Latinoamérica. 

Marcos es periodista y deportista. Usa sus dos pasiones para difundir con la palabra el ejemplo de su vida, y enviarnos su mensaje; Su lema personal, y de la fundación que representa: "El deporte es tu mejor medicina"

" A mí la Fibrosis Quística no me enseñó a morir, me enseñó a vivir"























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